QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
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Sérgio |
#113 Re: Re: Re: resposta da própria farmaceutica Pfizer. Acreditem que vamos conseguir e já este ano!2011-06-16 19:06Como, onde é que a Pfizer diz isso? É Bom juntar todas as perguntas e respostas que as diversas Entidades vão dando referente a este assunto, para os poder confrontar mais tarde. Por exemplo, leiam a notícia do seguinte link: http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?section_id=62&id_news=516655 O que é dito aqui, é o mesmo que o nosso convidado #112. Mas como em tudo, existe um MAS.... MAS, já o disseram que o medicamento chegava cá em Agosto de 2010, depois que era Novembro de 2010, depois Janeiro de 2011, de seguida lia-se primeiro semestre de 2011 e agora Agosto de novo. E é Dito hoje, que até calha bem, é dia da Luta contra a Paramiloidose, não foi semana passada, ou ontem, foi hoje!!! Alguém ainda Acredita? Promessas!!!! Hoje como é um dia com mais visibilidade, e vão ser bombardeados de perguntas, resolveram por mais uma data , para não serem chateados. Claro que mantenho um pouco de esperânça que seja verdade, mas... ...Mas se é verdade, porque não dar já aos paciêntes que precisam dele JÁ? Davam-no já este mês, já que segundo eles, em Agosto vem e vem... aos mais urgêntes começava-se já, porque há alguns que não podem esperar nem mais 15 dias. Não há impedimento nenhum para que não seja dado, já que a legislação fornece a ferramenta necessária para se colocar o medicamento cá!
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Respostas
Esperança |
#116 EU FAÇO AS CONTAS2011-06-16 21:41:09Dizer que o Tafamidis PODERÁ chegar em Agosto não é a mesma coisa que dizer que o Tafamidis VAI chegar em Agosto. O Sérgio refere, e muito bem, que os prazos têm sido sucessivamente dilatados. Andamos há quase 2 anos a alimentar esta esperança, a adiar o transplante, a deixar que os sintomas se manifestem... enquanto que outros doentes conseguem respirar de alívio porque já estão a tomar o medicamento. Mas são só alguns... É profundamente injusto. Também considero muito conveniente anunciar isto hoje. A verdade é que dentro de 2 meses estamos na silly season e ninguém se vai lembrar de "cobrar" este anúncio. Até porque, se não mantivermos a luta viva, dentro de 2 meses as autorizações não chegam, o Estado não comparticipa, o Hospital não requisita, o Infarmed não o vai buscar a França e TUDO CONTINUARÁ NA MESMA. Recupero o fantástico número de um post anterior: sangue vai para o lixo, o que custa 70 MILHÕES de EUROS por ano ao Estado. Explicando melhor, temos sangue, mas metade dele não é utilizado, então o Estado vai comprá-lo, custando por ano a fabulosa quantia de 70 MILHÕES de EUROS. Eu dou-me ao trabalho de fazer as contas: A) Um doente com Paramiloidose que faça um transplante custa ao Estado 400 MIL EUROS. Isto só para o transplante. Resistindo ao transplante, isto é, não morrendo durante e/ou pouco após a cirurgia, é preciso contabilizar os períodos de baixa médica (de anos!), os medicamentos que terá que tomar toda a vida (e não são 1 nem 2) e as complicações decorrentes do transplante, que levam muitos transplantados a simplesmente deixarem de trabalhar e ficarem reformados precocemente. Trata-se de alguém que podia estar activo, a pagar impostos pelo seu trabalho, a contribuir para a economia, mas que pelo contrário está a receber subsídios. Para além disso, a qualquer altura poderá haver a rejeição do órgão, o que levará inevitavelmente a mais uma cirurgia, ou seja, a pelo menos mais 400 MIL EUROS. Ponto fundamental: em que estado estão os doentes quando são admitidos para transplante? Quem conhece de perto a doença percebe ao que me refiro. B) Um doente com Paramiloidose que tome TAFAMIDIS custa ao Estado 120 MIL EUROS por ano. Para já... porque o laboratório também tem que rentabilizar o investimento feito na investigação do medicamento e acredito que o preço esteja muito inflaccionado. Para além disso, ultrapassado o tempo exigido, a patente deixa de ser "exclusiva" deste laboratório e o TAFAMIDIS poderá ser produzido e comercializado livremente. Isto é, no futuro, teremos TAFAMIDIS mais barato. Mas fazendo as contas ao preço actual... Um doente com Paramiloidose precisa de 583,3333333333333 ANOS para gastar ao Estado Português 70 MILHÕES de EUROS! Mas faço ainda outra conta... Com 70 MILHÕES de Euros por ano, o Estado Português paga o medicamento a 583 doentes! Dá que pensar... A questão fundamental é esta: O ESTADO PREFERE DESPERDIÇAR DINHEIRO COMPRANDO SANGUE QUE NÃO SERIA NECESSÁRIO SE SOUBESSE NÃO DESPERDIÇAR O QUE É COLHIDO... EM VEZ DE PAGAR ESTE MEDICAMENTO. Reitero: falta lobby político!
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Quer mudar alguma coisa?
A mudança não acontece se ficar calado. O autor desta petição decidiu agir e fazer ouvir a sua voz. Vai fazer o mesmo? Dê início a um movimento social criando uma petição.
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