QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
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paula |
#202 Re: Re: Re: Tafamidis2011-07-26 18:11#201: Helena Almeida - Re: Re: Tafamidis sabe Helena, já tentei convrsando com o sr presidente da associaçao tentar apurar o trabalho que esta tem feito: * no sentido de sensibilizar as pessoas para fazerem o teste e poderem assim prevenir e saber com antecedencia se sao ou nao portadores do gene para que melhor possam organizar a sua vida e para que possam ser acompanhados ainda numa fase muito inicial; * tentei saber também, se havia da parte da associaçao, peditórios e angariaçao de fundos, como os há em todas as associaçoes deste caracter, para saber se no caso dos pais portadores dos genes a associaçao podia ajudar no tratamento da fertilização in vitro pois a medicação tomada pela mae nesses casos é paga; * até cheguei a sugerir que associação para garantir a privacidade dos doentes, criasse grupos de apoio à semelhança dos alcoólicos anonimos, onde uma pessoa tb ela possuidora de paf ajudaria outros 4, 5 doentes, ou mais, essa pessoa iria elucidar, encaminhar, esclarecer e tentar consciencializar esse pequeno grupo. Explicando a realidade que temos, onde nao há lugar para a vergonha, e onde é realmente possivel terminar esta doença nesta geração. Vi da parte do Sr. presidente uma enorme cara de espanto, e ouvi: " oh paula voce precisa é relaxar, voce nao vai morrer de paramiloidose lhe garanto! o transplante é muito eficaz até parece que dá vida!" entao percebi, esta associaçao precisa de sangue novo, de quem lute pelas causas, de quem faça um trabalho de que se possa orgulhar. e calei-me Helena, pensei, como já dizia o outro.... será que vivo num mundo de cegos ou a cega serei eu?
ps: nao me esqueci do texto da petiçao, amanha coloco aqui. sem falta! |
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Convidado |
#204 Re: Re: Re: Re: Tafamidis2011-07-27 01:19:27#202: paula - Re: Re: Re: Tafamidis Depois daquilo que escreveu, acho realmente que a associação precisa de sangue Novo, A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma instituição particular de solidariedade social (IPSS), acho que fazem um bom trabalho enquanto (IPSS), mas fica muito a desejar em relação á nossa luta.
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Quer mudar alguma coisa?
A mudança não acontece se ficar calado. O autor desta petição decidiu agir e fazer ouvir a sua voz. Vai fazer o mesmo? Dê início a um movimento social criando uma petição.
Comece a sua própria petiçãoOutras petições que poderão interessar-lhe
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