QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
Este tópico de discussão foi criado automaticamente da petição QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!.
paula |
#262011-05-25 17:41Escrevo só por duas coisas: Primeiro, queria acrescentar ao que disse anteriormente, sobre o processo de fertilização, que este é 100% gratuito se a mae for a portadora da enfermidade, se for o pai o tratamento também é comparticipado, mas a medicação que a mae vai tomar tem que ser paga pelo casal. Em segundo lugar quero agradecer muitoooooooooooooooooo, a todos os que receberam o meu mail, e têm subscrito esta petição ( e aos restantes também). Queria dizer-vos o quanto gosto de voces e o quanto me comove ver os vossos nomes junto ao meu, nesta luta. Sabia que iam aderir mas nunca pensei que pusessem os vossos amigos a também a subscrever. OBRIGADA E porque nao me importo que todos saibam que sou lamechas cá vai pra todos voces: voces sao meus amigos e adoro-vos porque..... "Meus amigos são todos assim: metade loucura, outra metade santidade. Escolho-os não pela pele, mas pela pupila, que tem que ter brilho questionador e tonalidade inquietante. Escolho meus amigos pela cara lavada e pela alma exposta. Não quero só o ombro ou o colo, quero também sua maior alegria. Amigo que não ri junto, não sabe sofrer junto. Meus amigos são todos assim: metade bobeira, metade seriedade. Não quero risos previsíveis, nem choros piedosos. Quero amigos sérios, daqueles que fazem da realidade sua fonte de aprendizagem, mas lutam para que a fantasia não desapareça. Não quero amigos adultos, nem chatos. Quero-os metade infância e outra metade velhice. Crianças, para que não esqueçam o valor do vento no rosto, e velhos, para que nunca tenham pressa. Tenho amigos para saber quem eu sou, pois vendo-os loucos e santos, bobos e sérios, crianças e velhos, nunca me esquecerei de que a normalidade é uma ilusão imbecil e estéril" Fernando Pessoa ESTAMOS NO BOM CAMINHO, VAMOS LÁ ATINGIR AS MIL AINDA ESTE MÊS! TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS!!! |
Esta postagem foi removida pelo seu autor (Apresentar detalhes)
2011-05-25 18:06- Date of removal: 2011-05-25
- Reason for removal:
paula |
#282011-05-25 18:07Associação Portuguesa de Paramiloidose pede no jornal da sic TAFAMIDIS PARA PORTUGAL2011-05-25 18:06 Vi a noticia... e fui agora ver o site. Deixo-o aqui para que o possam ver. Pensei que se fizermos bastantes comentarios directamente no site da sic, eles terao a oportunidade de ver que a noticia teve algum impacto, que realmente é importante que a medicação venha para Portugal e que é um assunto de interesse sobre o qual eles poderiam debruçar-se mais. Por favor colaborem, comentem no site da sic. Uma semana é pouco tempo para qualquer um de nós. Mas numa semana muitos têm que decidir que rumo dar à sua vida. Obrigada http://sicnoticias.sapo.pt/vida/2011/05/25/paramiloidose.mpg |
Convidado |
#292011-05-25 21:57Triste que seja necessàrio assinar uma petição para algo que jà devia de estar em Portugal hà muito tempo! |
Convidado |
#312011-05-25 23:04Ja esta mais que na hora, de aprovarem o medicamento,em vez de gastarem em coisa sem interrese. Cptos. Nuno Nunes. |
Convidado |
#322011-05-25 23:28Sou totalmente a favor de tudo o que possa ajudar para às pessoas que têm qualquer tipo de doença e esta é uma doença bem nossa conhecida no nosso país, para poderem ter uma vida melhor, força................. |
António Monteiro |
#332011-05-25 23:34Como disse anteriormente bravo Paula muitos parabéns por aquilo que estás a tentar fazer, pensam nos nossos, BRAVO. |
Convidado |
#342011-05-26 00:22É lamentável que estas situações ocorram, quando Há pessoas cujo bem estar depende de alguns fármacos.Lamento porque eles existem no mundo, não sairam de produção. |
convidado |
#362011-05-26 00:48Vergonhoso, que sejamos o país com mais doentes e não haja o medicamento disponível. Não é para poupar os recurso do país, pois o transplante fica ao Estado mais dispendioso e é pior para o doente. Para além de tudo somos PESSOAS e não euros. Temos de mostrar todos juntos (doentes, familiares, amigos e sociedade em geral) que temos força, só isto move estes governantes, o que não se mostra não existe. Esta é uma doença muitas vezes oculta e que sai do nada para se manifestar, logo a qualquer um de nós e quando menos esperamos ela pode surgir: É uma luta de todos, porque todos a podemos ter sem saber e porque somos Seres Humanos e o sofrimento do Outro tem de me tocar, porque se não eu sou um pobre coitado a olhar par o centrinho do meu umbiguinho... |
paula |
#38 Manuel Pizarro diz: A disponibilização do Tafamidis não está dependente do Governo2011-05-26 13:19
TALVEZ... PORQUE.... DIGO EU.... E CITANDO A NOTICIA DO´JORNAL O PUBLICO: Só que a “realidade portuguesa não se compadece com essa possibilidade”, porque “há mais doentes em Portugal do que em todos os países da União Europeia juntos”, razão pela qual é necessário haver uma “garantia absoluta da eficácia e segurança” do fármaco, explicou o governante. |
Convidado |
#402011-05-26 14:18O estado português está a retirar a esperança de vida a centenas, senão milhares, de portugueses que vivem desesperadamente a sua doença. Deixemo-nos de rodeios e exijamos que haja dignidade humana nas decisões políticas e económicas. Evitem-se desperdícios noutras áreas mas não se olhe a meios para salvar uma vida. Façam-se contas ao custo anual que o serviço nacional de saúde gasta no prograna IVG - permitindo que este seja uma alternativa aos contraceptivos. |
Sérgio Tomaz |
#41 Re: Manuel Pizarro diz: A disponibilização do Tafamidis não está dependente do Governo2011-05-26 14:24#38: paula - Manuel Pizarro diz: A disponibilização do Tafamidis não está dependente do Governo Eu dava-me por muito contente, se por acaso, mas por mero acaso, os Políticos cumprissem e fizessem cumprir a Lei, principalmente aquela aqui descrita. Muito Bom trabalho Paula. |
Convidado |
#432011-05-26 15:13É muito importante e vital que este medicamento venha para Portugal. Muitas vidas podem ser transformadas através dele. Assinem e ajudem quem precisa (e quem pode vir a precisar), não custa nada! |
Convidado |
#44 Re:2011-05-26 16:38 |
Convidado |
#452011-05-26 20:07c'est inadmissible que ce traitement ne sois pas encore dans le pays !!! pourquoi le gouvernement le refuse t il ??? je soutient à 100% la pétition !!! |
Anita |
#46 Re:2011-05-26 22:04adorei o comentario! |
Convidado |
#472011-05-27 00:26TAFAMADIS é urgente |
Convidado |
#48 Re:2011-05-27 02:05
Faz, como forma de validar a assinatura. Recebi no mail que indiquei um link para confirmar.
|
|
LUCAS FOR ACE IN ONE PIECE LIVE ACTION
Quer mudar alguma coisa?
A mudança não acontece se ficar calado. O autor desta petição decidiu agir e fazer ouvir a sua voz. Vai fazer o mesmo? Dê início a um movimento social criando uma petição.
Comece a sua própria petiçãoOutras petições que poderão interessar-lhe
Petição para a Construção de um Posto de Polícia em Leça da Palmeira
1328 Criada em: 2024-02-07
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 1328 | 1325 |
12 meses | 1328 | 1325 |
PEDIDO DE INSTAURAÇÃO DE CONFERÊNCIA PROCEDIMENTAL PARA FINS DE REGULAMENTAÇÃO DO MARCO TEMPORAL DOS PEDIDOS DE AUTORIZAÇÃO DE RESIDÊNCIA PARA FINS DE NACIONALIDADE POR TEMPO DE RESIDÊNCIA E OUTROS TE
888 Criada em: 2024-03-17
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 888 | 814 |
12 meses | 888 | 814 |
Justiça pelo Nico
653 Criada em: 2023-08-25
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 653 | 624 |
12 meses | 653 | 624 |
Petição pública pela saída em segurança dos alunos da Escola Básica 2+3 de Vale de Milhaços
401 Criada em: 2023-09-26
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 401 | 398 |
12 meses | 401 | 398 |
Ode to Mercado Negro
358 Criada em: 2024-01-22
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 358 | 323 |
12 meses | 358 | 323 |
LUCAS FOR ACE IN ONE PIECE LIVE ACTION
16486 Criada em: 2023-09-23
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 16486 | 154 |
12 meses | 16486 | 154 |
Acesso Perigoso a Goldra na N125-4
138 Criada em: 2023-05-08
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 138 | 126 |
12 meses | 138 | 126 |
Petição pela melhoria das ruas e estradas de acesso à localidade da Corte Pequena
115 Criada em: 2023-09-30
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 115 | 111 |
12 meses | 115 | 111 |
Dean Lewis in Portugal ⭐
106 Criada em: 2024-03-06
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 106 | 105 |
12 meses | 106 | 105 |
Diminuição de vôos escalados
92 Criada em: 2024-02-08
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 92 | 91 |
12 meses | 92 | 91 |
Salvaguarda do Seminário de São José de Vinhais- Urgente substituição da cobertura.
165 Criada em: 2023-04-12
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 165 | 152 |
12 meses | 57 | 53 |
Manifesto Educar para um outro Amanhã, Já!
67 Criada em: 2023-12-14
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 67 | 51 |
12 meses | 67 | 51 |
Treinos do Ribeirão Futebol Clube Sad mudem para a tarde
46 Criada em: 2023-08-20
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 46 | 44 |
12 meses | 46 | 44 |
Transportes públicos e horário dignos para todos
41 Criada em: 2023-08-23
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 41 | 40 |
12 meses | 41 | 40 |
situação de trânsito perigosa devido a carros estacionados saída para a Goldra na N125-4
36 Criada em: 2023-05-09
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 36 | 34 |
12 meses | 36 | 34 |
Volta Duio Botta Dublador oficial Mrbeast
1560 Criada em: 2023-11-27
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 1560 | 33 |
12 meses | 1560 | 33 |
Reconhecimento de Competência Acrescida Diferenciada em Enfermagem de Colposcopia e Patologia do Trato Genital Inferior
101 Criada em: 2022-12-11
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 101 | 101 |
12 meses | 33 | 33 |
Estafeta Nao Sobe!
150 Criada em: 2021-05-31
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 150 | 146 |
12 meses | 35 | 33 |
All you need is art
33 Criada em: 2023-10-28
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 33 | 32 |
12 meses | 33 | 32 |
Legalização do DMT (dimetiltriptamina) em Portugal
56 Criada em: 2020-08-13
Período | Todos os países | Portugal |
---|---|---|
Todo o tempo | 56 | 52 |
12 meses | 30 | 29 |